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7岁男孩患M5型白血病急需A型血小板

2017-3-9 14:00:25 来源:山东商报

  3月6日,潍坊青州市一位农村父亲发出求助信息:自己7岁的儿子羽轩突患急性白血病住进了齐鲁医院,已进入化疗阶段,现在急需A型血小板救命。刚上小学一年级的小羽轩现在只能躺在无菌病房里每天打着各种针,脸色惨白,随时有生命危险,但他忍着疼从来不哭。小羽轩说他要赶紧治好病回去上学。文/图 记者 于娜 实习生 姜富海

 

病床上的小羽轩一天要输液近20小时

济南热心市民要求捐献血小板

 

  突发白血病正在化疗
  打个喷嚏都可能出血

 

  6日上午,记者在齐鲁医院5楼的儿科病房见到了小羽轩和他的父亲刘信山。每天中午11点到下午两点是开放探视时间,而此时虚弱的小羽轩已经在病床上睡着了,刘信山和羽轩的爷爷坐在床边,一脸疲惫。“之前身体很好,感冒都很少,发病很突然。”羽轩的爷爷说,“家里也没有病史。”
  今年2月,刚开学两天,小羽轩就跟家里说自己浑身没劲很难受,还发低烧,刘信山带儿子去医院一查被告知孩子得了重病,“查血象医生说你们去大医院吧,可能是个不好的病。”说到这刘信山声音有些颤抖,“当时太突然了,我觉得天都要塌下来了。”
  一周后羽轩转到山东大学齐鲁医院,经过检查,确诊为白血病。刘信山告诉记者,羽轩得的是M5型急性白血病,20岁以下发病率只有5%,而且很难治,“M型和一般淋巴型的不太一样,直接是骨髓的病变。”相关专家介绍,M5型是非淋巴细胞性白血病的一种分型,病情比较复杂多变。
  最初只是输血,打一些强化血管的药,随着病情的加重,现在只能接受化疗。在普通病房住了一个多星期,小羽轩转到了无菌病房。由于身体虚弱,加上化疗反应,小羽轩现在打个喷嚏都有可能出血。

 

  30个病号排队等血小板
  家属无奈紧急求助

 

  “现在是化疗第6天了,医生说先化疗一疗程看看情况,到底怎么样还都不好说。”由于病情特殊,别人第一疗程化疗需要20天,小羽轩则需要30到40天。“第二天打化疗针眼睁睁看着孩子脸上全都是出血点,到现在还没消。”刘信山告诉记者,虽然现在没有到咯血那么严重,但羽轩的尿里已经带血了。
  比忍受身体上痛苦更加紧急的,是难控的血小板数量。“刚查出来时血小板才3个,而正常量在100到300个,这几天输上血小板后能达到二十七八个,今天可能不到20个。”按照正常情况,只要输上血小板最少能到80,但对羽轩而言,化疗药物的影响太大。
  由于现在血小板紧缺,羽轩需要的A型血小板更少,有时每两天才能输上一个单位。记者了解到,前一天整个齐鲁医院这个楼层报了30份血小板,每天省血液中心A型的血小板也就能给两个或三个,“可能是根据病人病情的紧急情况,剩下的就一直在等着。”
  2月22日刘信山就去血站献了2个单位血小板,根据规定再次捐献至少要间隔15天的时间,刘信山等的着急,“还有两天,也快到了,时间到了再去血站问问。”他告诉记者,家里这两天也会过来人互助捐献,但因为对身体要求高,可能相符合的并不多。看着孩子病情不断加重,刘信山只能发信息求助,孩子每天都需要一个治疗量的血小板,希望好心人能去血站献血救救孩子。
  昨天下午,记者在省血液中心机采室见到了羽轩的舅舅,他刚从青州赶过来,还没落脚就赶紧到省血液中心验血。“刚抽了血等化验结果,希望没有问题。”还有不相识的济南市民孙女士联系刘信山表示要去捐献,然而由于血站暂时不需要O型血,孙女士只能放弃。

 

  每天打针近20小时疼也不哭
  “治好病得回去上学”

 

  看着受疾病折磨的儿子,刘信山布满血丝的眼里强忍着泪水,不时用口罩随意抹两下。他告诉记者,化疗药要打到凌晨三四点,每隔一个小时还得叫起来喝水,这个药缺水毒素会有残留。
  记者看到,小羽轩两只手上都打着针,“一个手上打了盐水和加强抵抗力的药,另一个是化疗的药。”除了凌晨4点到早上8点半不打针,其他近20个小时小羽轩都在打针。每天除了打针,他还要抽血,胳膊上几乎都扎遍了,现在只能从脚上抽。因为药物作用,身上几乎找不到血管,“药物对血管刺激很大,医生说后期只能在手臂上插上一根20多公分长的管子通到胸口,再将药打进身体。”即便如此,再难受小羽轩也忍着,从来不哭。
  记者在病床上还看到了两本课本,“把书也拿来了,每天没事就看,不过也看不了多长时间,看久了难受。”老师经常在班级微信群里发布作业完成情况,最近半个月小羽轩名字后面都显示未完成,“他挺着急的,感觉已经落下那么多作业了。”
  小羽轩和爸爸说的最多的,就是上学。7岁的羽轩对白血病没有概念,只是单纯地觉得到医院了病就能很快治好。“我们说他是贫血,他就跟我说‘给我输两袋血,让我回去上学吧’。”

 

  医疗费已经花了七八万
  “砸锅卖铁也要治好他”

 

说起儿子的病,刘信山说,他现在还觉得是老天跟他开了一个巨大的玩笑。“我们夫妻俩都是从村里出来打工的,收入刚够一家人开销,家里就这一个孩子,上小学了,聪明懂事,没想到才上了一学期就突然得了这么严重的病。”
  为了给儿子治病,刘信山已经花光了家里所有积蓄,他告诉记者,现在还有一个检查结果没出来,治疗方案报到北京联合会诊医院了,具体需要看最后的结果才能确定,也就是说,对于孩子的病情一切都还不好说。
  “一天的治疗费用最多的时候9000多元,平均的话一天6000多元。”刘信山说,“往后的费用没有数,现在医生也不敢说。”现在他已经花了七八万医疗费,接下来的费用根本无力承担,“无菌病房费用就200元一天,医生嘱咐一定不能让他感冒了,一个针对感冒的蛋白针剂600元一支,需要打4支,一天就要2000多元。”
  年后刚换了工作,没上两天班孩子病了就不去了,他妈妈一直在超市干销售员,现在也辞职了。”家里没了收入来源,刘信山更加焦虑,在朋友的提醒下,他通过网上平台发起了众筹。记者看到,目前已经有2300多人次捐款近5万元,这让刘信山燃起了新的希望,“我们不能倒下,就是砸锅卖铁也要给孩子治病,也感谢好心人危难之时伸出援手。”
  现在对小羽轩来说,最紧要的还是等A型血小板。山东省血液中心工作人员介绍,由于血小板的保存时间短,大概只有3到5天,因此临床需求除了一些应急储备外,更多的还是要靠爱心献血者来捐献。 如果您想奉献一份爱心,无偿捐献血小板,请到山东省血液中心进行捐献,地点位于济南市山师东路22号。也可联系小羽轩父亲刘信山,电话:18865366887。