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从未想过做份没收入的工作

2018-4-3 10:43:47 来源:山东商报

        有一群孩子,像天上的星星,一人一个世界。他们像星星,漂亮神秘,却和这个世界隔着百万光年。他们有另外一个名字——自闭症儿童。4月2日是第11个“世界自闭症日”。人们称孤独症儿童为“星星的孩子”,自闭症是一类以严重孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板重复动作、注意力不集中等反应为特征的发育障碍疾病。同时,也有一群人在默默关心照顾着这些特殊儿童,张洪波就是其中一位,她创办的星神特殊儿童关爱中心通过系统的培训和职业教育,帮助特殊儿童实现自理自立。记者董金丽

 

 

星神特殊儿童书画展上合唱团的表演


 

  合唱团半年学会五首歌
  

 

  “我爱北京天安门,天安门上太阳升。”3月31日,孩子们嘹亮的歌声拉开了星神特殊儿童书画作品展的序幕,在舜井文化广场,张洪波带着星神的老师和孩子们进行了为期3天的义卖。

 

  在歌声的背后,他们付出了无数的努力和汗水。上场前有小朋友因为怯场,不愿意上台,表演推迟了8分钟才开始,表演没结束时,还有小朋友自己走了。一场圆满的表演背后,其实还有很多让人哭笑不得的“花絮”。

 

  由于孩子们的特殊性,一些对于普通人来说相对简单的事情,他们需要付出更多的努力。张洪波告诉记者,“听到孩子们唱出歌的那一刹那,我差点哭出声。”

 

  张洪波组建的这支特殊的小合唱团,用了半年的时间,学会了包括“我爱北京天安门”“让我们荡起双桨”在内的五首歌,这让张洪波内心充满了喜悦和成就感。

 

  除了书画作品展和合唱团,张洪波每天教孩子们读书,练习生活技能,参加社交活动,去年七月还带孩子们去乌兰布统草原的阅兵村参加夏令营。她希望,这些特殊的孩子能跟普通的孩子一样开心的学习、生活和工作。

 

  她还专门请了专业的老师,给孩子们开设游泳班。“特殊儿童溺水带来的死亡率远远高于普通儿童,在溺水时,他们可能不会寻求帮助,学会游泳对他们来说是一项很重要的技能。但是很多时候他们并不被普通游泳班接纳,我们不得不专门请老师来教。”

 

  而这一切开始于2017年,张洪波和几名朋友申请成立了一家关爱特殊儿童的民办非盈利组织——济南星神特殊儿童关爱中心。

 

  “从未想过会做一份没有收入的工作”
  

 

  2016年3月,张洪波离开工作了15年的报社,到一家国企做办公室工作,希望能有更多的时间陪伴孩子。她的儿子也是一位特殊儿童,在孩子两三岁时,她发现孩子总是不爱与人交流,后被确诊为语言发育迟缓。在孩子的成长过程中,被幼儿园劝退,被周围的人歧视,遇到过许多的困难和挫折。

 

  一年后,她和几名朋友申请成立星神特殊儿童关爱中心,关爱特殊儿童的公益事业,让孩子看到了另一个世界。用张洪波的话说“这话听着很高大上,可真正做起来,却是步履维艰,每走一步都非常艰难。”

 

  星神成立之初,只有四五个孩子,最需要的就是寻找场所。几经挑选,张洪波选定了一套带小阁楼的房子,楼下上课,阁楼上活动。

 

  平静的日子过了没几天,就遭到了邻居的抗议,尽管她做了一切的努力,控制孩子们的声音,安装专业隔音门,塞隔音条,帮邻居倒垃圾、买饭,依然受到邻居的威胁,门被砸坏,电线被挑断,还经常被投诉告状。

 

  后来,她不得不将学校搬到羊头峪山庄的别墅区,场地相对独立,邻里之间互不干扰,但是相应的房租的价格也就上来了,加上星神运营所需的各种费用,经济压力就变得特别大。“虽然郊区房租便宜,但是环境太封闭,这些孩子需要与社会沟通接触的机会。”张洪波说。

 

  而张洪波在离职后创办的红皮书文化传媒公司所获得的收益也全都用来补贴星神的支出,而她之前的存款也消耗的差不多了。每个月14日晚上,张洪波都会焦虑到失眠,15日,是给老师们发工资的日子。她没给自己发过一分钱工资,但是不能拖欠老师们。

 

  “我从来没想过会做一份没有收入的工作,但是开始了,就没有回头路了。”张洪波说

 

  “担负着这么多家庭的后半辈子,没有回头路了”
  

 

  “开始的那两个月,我真的很崩溃,动过无数次想收手的念头,想退回到自己熟悉的领域。”进入特教领域以来,张洪波深深地明白了一个道理,无论是公益还是关爱弱势群体,当离自己生活很远时,那是一个很美好的名词。只有亲身经历过,才知道其中的艰辛。“在报社多年,一直以为自己可以指点江山,可来到特教这个领域,最先感受到的却是屈辱和无能为力。”

 

  年前,济南有公益组织向星神提供了一些棉被和一些大米,张洪波的内心十分复杂,做了无数斗争才接受了这批物资。“可能还是接受不了自己成为弱势方的这种转变,后来想开了,有了这批物资,我们的家长们就不用从大老远的地方带棉被过来了。”

 

  据了解,现在星神有十几个孩子,年龄从7岁到15岁不等,其中不乏从外省过来的。其中有一个孩子的家长为了找到合适孩子的教育,举家搬到深圳,后来听说了星神,又辞掉深圳的工作,全家回到济南。还有从湖北荆州过来的,年后有新疆的家长也打听着要过来。

 

  在这段过程中,已经有五六个老师先后离开,因为教导这些特殊的儿童需要足够的耐心和精力,并不是很轻易就能获得教学上的成就感,同一件事教很多遍可能孩子们也学不会。“他们可以走,但是我回不去了,我肩负着这么多家庭的后半辈子,没有回头路了。”

 

  原先只是想在这些孩子的人生道路上陪着走一段的张洪波,现在开始为他们思考以后的人生道路,挖掘每个孩子的特长,为他们找到一门求生的手艺,“这些孩子性格里的刻板,从另一个方面来说就是认真,我在想结合这一特点,他们能不能做一些家政、洗车一类的工作。”

 

  在星神的微店“满天星”里,有各种印有孩子们作品的文创用品,像是本子、台历、帆布包、鼠标垫,张洪波想通过这种方式,教会特殊儿童,他们可以靠自己的双手来挣饭吃,教给他们要自尊、自强,不要靠别人的同情活着。

 

  “天上星,亮晶晶,永灿烂,常安宁。”希望这些“来自星星的孩子”灿烂安宁。