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“玻璃”男孩的“疼痛梦”

2018-5-14 10:36:17 来源:山东商报

        男孩从来都不知道疼痛是种怎样的“奇妙”感觉。

 

  就连身体骨折、手术都丝毫没有痛觉,男孩还患有脆骨病,骨头如玻璃一样易碎,小时候动不动就骨折,白天母亲总是时时刻刻盯着。男孩总归是调皮好动的,迫于生计得干活,有时候母亲张晓霞会把他绑在树上,以至于到现在张晓霞想起来还是心如刀割。

 

  没痛觉并不代表不痛苦。

 

  他喜欢篮球,却只能待在床上对着墙打,他对着奶奶哭对着妹妹哭,但从来不敢在父母面前哭。男孩还没有汗腺,夏天只能待在空调房里度日。男孩的名字叫石康,是菏泽单县人,今年15岁,父母取名字为“康”希望他一生能够健健康康。

 

  对他来说,没有什么远大的梦想,只想要自由地感知这个世界的疼痛和快乐。 文/图 记者刘云鹤

 

石康和父亲



 

  被“捆绑”的孩子

 

  对母亲张晓霞来说,至今不能释怀的是那段将孩子绑在树上的时光,虽是无奈之举,但每每想起,还是感觉锥心的疼。

 

  一说起那时候,张晓霞控制不住地哽咽。她是菏泽市单县人,2003年和丈夫石永国生下儿子。在孩子两个月大时,张晓霞夫妇发现儿子发高烧,但去了当地医院治疗后症状还是没有减轻。在医生的建议下,张晓霞和丈夫抱着孩子来到济南,经医生确诊孩子没有痛觉和汗腺,并且患有脆骨病。

 

  一开始夫妇两人并没有意识到问题的严重性。

 

  张晓霞回忆,有一个冬天,孩子那时一岁多,她在剥玉米,当搬着玉米往屋里走时,孩子跟在后面跑,不小心一下子摔倒了。张晓霞赶紧去扶起孩子。当时孩子虽然没有哭,但却站不起来,她赶紧带着孩子去了当地的医院,经医生诊断孩子骨折了。“那时觉得很不可思议,就是轻轻地摔了一下。”张晓霞说,当时医生给孩子的腿上打了石膏,但没等过一周,孩子自己就蹬下来了,“他感觉不到疼痛,打石膏的时候也没哭,就算蹬下来也感觉不到疼。”后来没办法,医生又在孩子的腿上上了钢钉,一开始是四个,因为效果不行又加了两个,而且孩子没痛觉手术室时医生就用了一点麻药。”

 

  小男孩终归是调皮的,打着石膏放在小车子里还是会动来动去,张晓霞干脆将孩子时时刻刻抱在怀里,手疼的毛病也是那时落下的。

 

  孩子得看病,只有丈夫一个人打工日子很拮据,张晓霞就在家喂猪、干点别的农活,有时候孩子没人看,张晓霞又赶着干活就会把孩子绑在院子里的树上。“担心他乱动,用绳子缠好几圈,只将胳膊露出来。”张晓霞一边哽咽一边说,虽然就绑一会,但是心里还是很难受。

 

  空调房里的夏天

 

  因为没有汗腺,一到夏天孩子就会热地发高烧,夫妇俩东拼西凑借了1000多块钱买了一台空调放在卧室里。从此,孩子的每个夏季几乎都会在空调房里度过,担心孩子自己溜出去,张晓霞和家人轮换着在屋里看着。

 

  有时候孩子总吵闹着出去玩,张晓霞偶尔带着孩子出去透透气,但是也只敢去阴凉地,并且带上一块湿毛巾捂在孩子的头上。

 

  在查出患病前,孩子还没有名字,查出来疾病后,家里人给取名叫石康,一是希望孩子能够尽早康复,再者,希望孩子一生都健健康康。张晓霞说,孩子因为疾病一年级只上了半年就辍学了。上幼儿园时,每天她都会陪着孩子待在幼儿园里,生怕一个不小心孩子会磕着碰着,后来孩子上了一年级,她和孩子奶奶轮流照看。即便是这样,孩子还是不能像其他小朋友一样上学。“冬天还好,夏天教室里没有空调,孩子热地在地上打滚。”张晓霞说,“我们看着心疼,干脆让孩子待在家里。”

 

  害怕天亮的日子

 

  张晓霞说,孩子小的时候,她最害怕的就是天亮,那时候是瞪着眼熬日子。

 

  “孩子小不懂事,很容易就磕着碰着,我那时候吓得视线一刻也不敢离开,感觉白天眼睛一直是瞪着的。”张晓霞说,尽管这样,孩子长到现在还是经历了八次骨折,“胳膊有三次,腿有四次,脚踝还有一次,防不胜防。”

 

  张晓霞告诉记者,孩子每次骨折治疗的效果都不好,因为自己感觉不到疼,等到大人发现的时候往往都已经过了最佳治疗期,“我们也从来不敢随随便便给孩子动手术,这个病越治越复杂。”自从有了儿子,张晓霞再也没有出去打过工,只靠丈夫的收入维持家用和孩子的治疗费,除了济南他们也拿不出多余的钱带着孩子去北京的大医院治疗。“亲戚朋友能借的都已经借遍了,不好意思再开口。”

 

  她感慨,那时候日子太难熬了,孩子父亲在外打工赚钱,她在家守着孩子,整天提心吊胆,每到夜晚来临,总会暂时舒一口气,等到天快亮的时候都会害怕,害怕这一天孩子会不会出什么事。“那段时间太痛苦了,不知道是怎么熬过来的。”张晓霞说。

 

  现在孩子逐渐长大了,虽然生活还是不能自理,但最起码不会随随便便磕着碰着,张晓霞就在镇上租了一间门面房做窗帘生意,孩子的父亲跟着别人做门窗生意,日子虽然还是拮据但比之前好了一些。张晓霞夫妇最近在筹钱,打算带着孩子到北京的大医院看病。

 

 

  “疼痛”的梦想

 


  石康没有什么了不起的梦想,这个十五岁的小男孩只想要这个年纪应有的自由和对疼痛的感知。

 

  5月10日上午,在单县中心医院的大院里第一次见到石康,他坐在轮椅上。眼前的男孩看上去要比同龄的孩子瘦弱很多,脸色蜡黄,右手扶在轮椅上。他的两只手看上去很粗糙,像是在蜕皮,右手食指少了一块。被父亲推着,父亲告诉记者,孩子患有脆骨病也叫玻璃病,像玻璃一样脆。孩子平时还能走几步,现在因为胯骨脱槽不能行走,“正常人蹲一下没事,但是孩子蹲一下可能就会出问题。”

 

  张晓霞说,孩子的食指是在七八岁的时候烂掉的,夏天太热,孩子喜欢啃手指,后来感染了就再也没有长出新的来,因为不出汗,孩子的皮肤很干燥,尤其到了夏季很容易出现裂口,一出现裂口就很难愈合。

 

  男孩不爱说话,问及能不能感觉到疼,他只是摇摇头。在张晓霞的印象中,儿子从来没有在夫妻俩面前哭过,但之前从奶奶那听说,孩子在奶奶面前哭过。“就说不治了,治不好了。”她说,孩子除了看电视,还喜欢打篮球,但却只能坐在床上对着墙打,“有时候也会跟我叨叨,好奇疼痛是什么感觉,每次听到心里都很不是滋味。”

 

  请大家帮帮这个孩子
  

 

  孩子父亲石永国

 

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