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只希望孩子离社会再近一点

2018-5-14 10:54:06 来源:山东商报

        每个清晨,扭头看看儿子无辜羞涩但充满信任的神情,徐敏星百感交集。她不知道未来会怎样,也不想知道,至少此刻,被夏日微凉的晨风包裹着的母子俩内心是充盈的。有住户正在等着他们的牛奶,这是一种被需要,也是儿子融入社会坚实的一步。

 

早上7点多,王敬梅准备送最后几单牛奶


 

 

  在我们身边,有这么一群孩子,他们不聋,却对外界声音充耳不闻;他们不盲,却对来往的人群视而不见;他们不哑,却不知道该如何开口说话;他们不存恶意,却不知如何表达喜怒哀乐,可能会动手打人也会紧紧拥抱……而在这些孩子的世界里,总有母亲的陪伴,作为生命的给予者,她们甘愿撑起孩子的世界。文/图记者于娜

 

  凌晨三四点的太阳

 

  “做出这样的选择,是接受了他们可能永远没法变回普通人。”46岁的徐敏星,有一个“星星的大孩子”小帅,18岁的小伙子最依赖的就是妈妈。3月开始,早上微亮的天幕下,徐敏星就和小帅分别骑着电动车和自行车,一前一后穿梭在居民区小巷子里给居民送牛奶。“这是我给他安排的第一份工作,总要接触社会的。”

 

  每天凌晨3:30,徐敏星会准时起床,简单洗漱后到儿子房间把他叫醒。这个过程相较其他孩子可能要花更长时间,熟睡中的小帅会对被吵醒这件事极为不满,会像小朋友一样闹脾气,徐敏星便耐心哄他,直到渐渐平复下来的小帅开始下床、穿衣、洗脸、穿鞋。挎好背包,小帅紧紧跟在徐敏星身后走出家门。

 

  奶站在离家不到两公里外的一处小巷里。一摞摞奶箱摆在店门口,母子俩将车停在路边,小帅顺着徐敏星的手势,将三箱牛奶搬到车子旁。徐敏星按着单子一一核对、装箱,小帅站在自行车旁,专注地玩着粉红色手提筐,他举着框子上下挥舞,不时高兴地笑出声。

 

  整个送奶的过程大概要持续3个小时,一开始徐敏星一边投递牛奶一边教儿子,后来慢慢地会让小帅自己去分发。小帅的口袋里会装几串奶箱钥匙,到订户门前,他已经能够顺利地拿钥匙开箱、放牛奶、锁箱了。“有时遇上几户人家门前的奶箱格外相似,他会举着牛奶不知该往哪走,站在原地皱着眉头,不停四处乱看,要靠我的手势才能找到正确的奶箱。”徐敏星说,这样的小帅已经改变很多,不再像以前那样格外惧怕陌生人。

 

  “都一样,孩子小时候怎么都不能相信他好不了,一门心思全扑在康复训练上。”在徐敏星的生活里,从小帅出生至16岁,她没外出工作一天,全部的时间都扑在孩子身上。一个喝水的动作,就要手把手的反复教成百上千次;一个字会写了,却怎么也不懂是什么意思……陪伴的日子里,徐敏星经历了恐惧、焦虑甚至崩溃,但她要咬牙坚持,“孩子现在大了,不能总待在家里,容易出现其它精神问题,我只希望他能离社会再近一点。”为了这个小小的愿望,徐敏星努力了将近20年,然而,以后的路依旧很长。

 

  凌晨四点的济南,夜幕还笼罩着,来自“星星”的送奶工小帅跟在妈妈身后,眼里仿佛看到了太阳。

 

 

     擦泪的小手

 

  其实,穿梭在夜幕下的母亲,不止徐敏星一个。

 

 

“喜欢妈妈”,这是小思远最直接的表达


 

  凌晨3:00,也有一位母亲出了门,准备去奶站取奶,开始接近四个小时的送奶工作。身形瘦小的王敬梅(化名)要骑着电动三轮车走街串巷送牛奶,她说,这反而是一天里最放松的几个小时。

 

  今年11岁的小思远因为发育迟缓,智力只相当于四五岁的孩子,好动、难以控制情绪,哪怕一秒钟没看住,他就会闯祸。11年前,这样的情况王敬梅没有想过。“我5岁时母亲患癌症去世,父亲50多岁时也没了,家里只有一个哥哥。”王敬梅以为,过早没了父母,自己组建家庭是重新有了依靠,31岁时,她结了婚,第二年,儿子思远出生了。“这个名字是孩子爸爸起的,希望他思想远大,谁能想到现在脑子却不好了。”王敬梅半开玩笑地说,眼里分明有东西在闪。

 

  王敬梅一天的时间都放在了儿子身上。早上7点多吃完早饭,要去康复机构做训练,现在,王敬梅是儿子班里唯一一位陪读家长,“因为他太爱动了,离不开人,即便这样还会经常惹祸。”王敬梅说,有两次都是思远和同学碰到一起,要么是儿子抬手推别人,要么是上前拥抱弄伤了别人。小思远对很多问题都很偏执,比如见不得门开着、喜欢将东西归放整齐、喜欢就亲脸。“刚上特教学校,有次他把公共厕所的废纸篓带进了教室,老师把我叫了来。”于是,王敬梅成了陪读兼助教。放学回家,王敬梅会打开手机,给儿子找出动画片,自己才有片刻时间做饭洗衣,收拾自己。晚上9点多,她就要抓紧睡觉。这个时候,丈夫可能刚回来没多久。

 

  思远的爸爸是一名快递员,整天在外面奔波,只有在王敬梅送牛奶的时候照应下儿子。“有时候实在抽不开身,他会跟着爸爸去送快递,但有两次差点闯了大祸。”最近一次,坐在快递车上的思远突然把两件包裹扔了,其中一件被人捡到还了回来,另外一个价值2000多元的就弄丢了。失主知道了思远的情况没有追究,只让赔了200元钱。

 

  在王敬梅眼里,儿子心地很善良,“见有人哭他会上前给擦眼泪;家里来人会给搬凳子。”然而,对这个坚强的母亲来说,也曾有无数个深夜痛哭的时刻,“崩溃的时候训他一顿,自己哭一场,这时候他会过来给我擦眼泪。”看着儿子,王敬梅心立马软了,“懂点事,总比什么不懂强。”

 

  他为什么不说话?

 

  杨艳丽回想起儿子睿睿在二三个月大时,只要一听到电视广告和天气预报的声音就会停止哭闹,并且喜欢一直盯着旋转的风扇。“他为什么不说话?”这是杨艳丽最困惑的,“别的孩子不到一岁就开始喊爸爸妈妈了,我也很想听到孩子叫妈妈。”2岁走路时爱“踮着脚”,喜欢“走老路”,不愿接受改变,一旦不是他所熟悉的环境,就会有强烈的情绪反应,甚至有自伤行为,后来杨艳丽才知道,这些都是“自闭症”的典型特征。

 

  2008年的深冬,杨艳丽第一次带2岁的睿睿从山东老家到北京就诊,他们住在北大六院附近的宾馆,在狭小、昏暗的房间里,睿睿不断地用头去猛烈撞墙,还趴在地上哭闹,无论杨艳丽怎么阻止,睿睿都不听。杨艳丽不知道儿子怎么了,直到北医六院的医生将诊断报告单给她:自闭症。拿着这张冷冰冰的报告单,杨艳丽觉得自己的心一下子被掏空了,绝望、沮丧、迷茫无助……

 

  “和很多家长一样,满心以为紧着几年治疗就能把孩子的差距补上来,没想到这将是一个伴随终生的事。”为了能让睿睿“好”起来,她辞去了工程师的工作,到济宁、青岛、北京等地的康复训练机构,这样奔波了四年。为了训练睿睿说话,杨艳丽每天教上百遍,1000多个日夜、10万遍的重复,儿子终于开口叫了“妈妈”。“儿子第一次开口喊妈妈那个夜晚,我彻夜未眠,怕是在做梦,甚至把他唤醒让他一遍遍重复,直到我确认。”

 

  孩子还是有希望的,杨艳丽几乎把所有的期望都寄托在康复机构,但一圈下来花了几十万,进步没有想象中大。于是,杨艳丽带着睿睿回到菏泽老家,家人看着睿睿还和以前一样,觉得是当妈的没有带好孩子,家人的各种指责和不满让杨艳丽内心崩溃,“自己付出这么多却得不到任何理解,感觉生活彻底失去了希望。”那一年,正好是2012年,杨艳丽度过的每一天都好像“世界末日”。

 

  没想过生二胎

 

  后来,杨艳丽在无意间接触到了一个自闭症家长互助QQ群,通过交流,她得知在济南有专门针对自闭症孩子的特殊学校,为了能让睿睿上学,她从老家菏泽来到济南,也开始了一段新的生活。

 

  一个家庭,生了一个自闭症的孩子,日子会过得很艰难。杨艳丽家的日子也是一样,一方面她拿出一部分钱给睿睿做康复训练,另一方面她也想多攒些钱给睿睿,因为自闭症的孩子长大后要比普通人的生活成本高3到5倍,需要雇人照顾,她不得不为儿子的将来考虑。辞职专心照顾儿子的这十几年,杨艳丽再也没穿过裙子,都是运动鞋休闲衣,身上那件黑色卫衣因为身体略发福已经拉不上拉链,杨艳丽一直穿着。

 

  虽然很多自闭症家庭都生了二胎,希望老二长大以后可以照顾无法独立生活的老大,但是杨艳丽并没有想要二胎的想法,“不想让另外一个无辜的生命去承担这样沉重的责任。”

 

  自我救赎

 

  如今,10岁的睿睿已经在济南的特殊学校上四年级了。经过四年家庭训练,目前各方面恢复得不错。杨艳丽的朋友圈,记录了睿睿进步的点滴:他会主动给妈妈热米饭并送到妈妈的面前;他学会了去超市购物,学会了刷碗,学会用剪刀打开牛奶箱,学会了做南瓜饼,还学会了自己刷牙和洗脸。“是为了记录孩子的成长,其实也是给自己一个精神的支撑。”

 

  “会挑玩具了,这一天等了12年!”5月7日,杨艳丽的喜悦“溢”出了手机屏幕。当天上午在超市,睿睿突然拿起一个塑料小猪说他想要。“我说儿子咱换一个行吗,他说不行;我又说那妈妈没带钱咱不买了行吗,他说行!”杨艳丽发现,儿子这几年进步很大。“不去‘逼’着他做训练,而是带着他融合进家庭,快乐地学习技能,反而会有更多惊喜。”杨艳丽希望等到睿睿20岁的时候,他能学会自己独立生活。

 

  “记录这些点滴,也是分享给其他妈妈,给她们些信心。”杨艳丽说的这些妈妈,是全省459个和她有一样的孤独症孩子家长。去年,她拉着30多个朋友组成了一个团体,专门给孤独症家长搭建互助、公众教育平台,日常组织活动、讲座,线上经常交流政策、专业知识等。“其实主要还是抱团取暖,让其他妈妈不再走弯路。”同年8月,春晖星儿家长支持中心在民政局备案,年底人数超过百人,如今,已经有400多人。

 

  不敢变老

 

  “哎呀,喜欢妈妈呀,妈妈也喜欢你。”面对儿子凑过来的小脸蛋,疼爱映在王敬梅眼角的褶皱里。“毕竟孩子是无辜的,在我看来他和普通孩子一样,是我的儿子,而我只是一个母亲。”

 

  “早已经接受了这个孩子,所有的苦都是应该的。”现在的王敬梅内心平静,十年没逛过商店,办了的健身卡放在那已经蒙了一层灰。最近,她时常感觉胸闷心慌,自己缓了缓又继续陪儿子、送牛奶,她说没时间检查,其实更怕真的查出毛病来,“等犯厉害了再说吧。”如今,王敬梅不敢想以后,能做的就是多攒点钱给儿子,“现在政策越来越好,但别人老了能进养老院,这种孩子长大根本没能力照顾自己。”她希望将来能有专门的福利托养机构,让这些孩子有个放心的依靠。

 

  据山东省残联统计,全省目前有18万持证精神残疾人,其中一级就有2万多名。这也就意味着,山东至少有18万母亲曾经或正在为孩子的恢复努力着。“孤独症、抑郁症、精神分裂症等都属于精神残疾的范畴。比如儿童孤独症,将近60%左右的患者伴有不同程度的智力低下,有些孩子终生都没有语言能力,严重的生活不能自理,吃饭睡觉上厕所都需要辅助,终生需要被看护。”杨艳丽介绍着,俨然一个医学专家。