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有一种至爱亲情,叫10岁的姐姐“不怕疼”

2019-7-5 9:56:11 来源:山东商报

        去医院前,十岁的姐姐问爸爸,“爸爸,我会死吗?”姐姐心里对移植骨髓充满了疑问,却从未动摇过,她觉得“只要能救弟弟,什么都不怕。”今年5月份,1岁多的谷谷被查出得了再生障碍性贫血,只有姐姐配型全相合。这个外表看似柔弱,实则内心无比坚强的姐姐,为了救弟弟,半个月增肥十斤。


        为了谷谷的病,一家四口从山东日照“搬到了”北京,为谷谷生命的延续努力着。爸爸觉得,他们的生活只是万千患病家庭中的小小缩影。“到这里之后,我发现比我们困难的人太多了。孩子病好以后,我会努力赚钱,把借款都还上。”谷谷爸爸说。本专题文/图  特派记者 孙倩 发自北京

 

 

弟弟看到姐姐后想要回家

 

        一岁多的谷谷住进无菌舱


        空气里充斥着消毒水味,穿过两道门,是医院的“层流探视走廊”。


        周日中午十一点,走廊里每隔几米,就有一位父亲坐在小马扎上,望着玻璃窗里患病的孩子。他们只能通过手机、对讲机和手势跟孩子沟通,有位父亲将通话扩音,唱起了儿歌,很快声音传遍了小走廊。


        这里是北京市的一家儿科医院,病友们将这些特殊的病房称为“无菌舱”。舱里除了等待骨髓移植或刚接受过手术的孩子以外,只能有一位家长24小时陪伴,陪伴的几乎都是妈妈。送饭、探视都有相应的时间规定。


        六号舱前,瘦弱的十岁女孩趴在窗外,手舞足蹈地向舱内的一岁弟弟传达信息。玻璃窗里,谷谷刚刚睡醒,迷迷糊糊的眼神飘向前方,看到姐姐时,谷谷笑了。


        小谷谷赶快拿起旁边的玩具小手枪,指着姐姐假意“开枪”,姐姐配合着向后仰去,谷谷更开心了,这是姐弟俩最喜欢的游戏。


        病房内妈妈打开了对讲机,里面传来谷谷着急的“呀呀”声。谷谷不笑了,他先用小手指向姐姐,又指着门,说着“家、家”。这是谷谷为数不多会说的几个字,自住院后,他却常常说,“家”。


        谷谷住进无菌舱多少天,爸爸张先生也说不清,“像是十来天,又好像十多天。”谷谷爸爸说,自全家来北京后,他每一天都来不及想太多。


        这是谷谷患病以来,这个家庭难得重聚的安静时光。

 

 

姐姐准备进“无菌舱”为骨髓移植做准备

 

        为治病辗转到北京


        疾病袭来前,这个家庭还以平稳的节奏进行着,父亲张先生在北京忙着自己的小事业,母亲则安心地在工厂里做工,十岁的大女儿成绩优秀,懂事听话,小谷谷的出生更是给这个家庭带来了无限的喜悦。


        直到五月份,小谷谷腿上长了小红点,妈妈将孩子送到了诊所,诊所的医生却觉得不对劲。妈妈又将谷谷送到了当地的医院,检查后医生发现,谷谷的血小板特别低,立即输液补充,可是非但没有效果,血小板还下降不少。


        “医生劝我们,孩子可能有其他情况,让我们送到大医院好好检查。”妈妈记得,当时她“一下慌了”,第二天就抱着孩子来到北京的一家医院,挂号、排队、抱着孩子来回在科室间折腾。


        最后谷谷被安排进了急诊,白天在医院输液,晚上就住在附近的宾馆。谷谷妈妈说,仅一天,谷谷的各项细胞值都在下降。只能输血、输血小板,“那么小的胳膊上打针打的青一块紫一块。”


        小谷谷不明白发生了什么,疼痛难忍时只能偶尔说出“疼、疼”,有时连这个字也忘了,除了嚎啕大哭,谷谷什么也做不了。


        见到从山东赶来的爷爷时,谷谷举起青肿的胳膊,眼里湿润润的。

 

姐姐抱着弟弟,眼里充满了爱意
 

可爱的弟弟,把好吃的分享给姐姐吃
 

 

        姐姐配型成功

 


        除了检查,等待,这个家庭似乎没有其他办法。为了确诊孩子的病,5月13日,医院给谷谷做了骨穿,这个家庭又陷入了无尽等待的日子里。高额的住宿费压迫这个家庭无法呼吸,加上谷谷想家的心情,让谷谷妈妈决定先带孩子回山东老家。


        再次回到医院后,确诊结果下来了,谷谷得了“再生障碍性贫血”,此时,谷谷的病情加重了,感染了细菌,造成合胞病毒感染。5月28日,谷谷被转进了血液科病房住院,小小的身体一直在不停地输药,脸蛋也肿了起来。


        医生说,各项指标没有上升,唯一的希望就是进行骨髓移植,谷谷的爸爸妈妈赶快做了配型,可最后的结果都只是半相合。


        当天还在山东日照的姐姐,接到了妈妈打来的电话,她似乎不太明白移植的意义,但听到能救弟弟,她说,“好,能救弟弟就好。”姐姐也被送到了北京。


        十岁的女孩在骨穿室里疼痛不已,她想忍住不哭,但最后还是哭了出来,十多分钟的骨穿,姐姐觉得特别漫长。她从房间里走出后,擦了擦眼泪,赶快去看了弟弟,“疼,但我不怕,能救弟弟。”


        结果出来了,姐姐和谷谷配型全相合,这个好消息让这个家庭看到了希望。

 

谷谷爸爸租住的房间很简陋
 

医院电梯前的空地上,摆满了病人家属送来的“高压锅”
 

 

        为移植,姐姐增肥十斤


        就在全家为配型结果开心时,谷谷的感染却严重了,呼吸困难,小脸通红,腹水厉害。6月7日,医生赶快将谷谷送进了医院一楼的重症监护室,谷谷身上插满了管子,连喝奶都只能用胃管。


        重症监护室不能探望,谷妈谷爸不知道里面的情况,甚至连谷谷住哪个病房都无法得知。每天晚上,大楼外就多了两个“失魂落魄”的人,他们游荡在医院里,一听到病房里有孩子的哭声,就赶紧跑过去,确认是不是儿子谷谷。


        一个又一个小时过去,谷谷父母就这样几次三番地跑来跑去,有两次他们似乎隐隐约约的听到了谷谷的声音,但很快,声音就不见了。


        同时,姐姐被医生告知,她太瘦了,需要增肥才能移植。当天晚上,姐姐吃了两大碗面条,每天吃着许多自己不爱吃的东西。仅仅半个月,姐姐从70斤长到了80斤。


        谷谷脱离生命危险被抱出重症监护室时,妈妈已经做好了陪同进入无菌舱的准备,剪成了光头,穿上了护士的衣服。谷谷被护士抱到自己怀里时,妈妈嚎啕大哭。谷谷却认不出妈妈了,一边努力挣开妈妈,一边哭着说“找,妈妈”。徐娟说她的心都碎了。


        7月1日,是姐姐进无菌舱的日子。这一天,她在家里问爸爸,“爸爸,我会死吗?”爸爸说不会,她说“那就好”。十岁的姗姗心里对移植骨髓充满了疑问,却从未动摇过,她觉得“只要能救弟弟,什么都不用怕。”


        离开家前,姐姐把一根巧克力棒棒糖收了起来,那是她准备送给弟弟的礼物。

 

        三家病友同住一起


        在距离医院不到两公里的地方,谷爸和另外两个患病家庭共同居住在三室一厅的房子里。三个家庭在同一屋檐下,相互安抚,相互慰藉。房子在一栋楼的二层,推开门,客厅里有一个小沙发,靠墙的位置有一个餐桌,风扇不停地转动,屋内的摆设让人觉得温馨。


        谷谷的爷爷奶奶不放心两个孩子,也从山东老家“搬”来了北京,他们同住在一个房间里,姐姐暂寄住在北京叔叔家里。提起两个孩子,两位七十多岁的老人眼圈泛了红,“孩子们太小了。”


        在他们的房间隔壁,一位十岁的没有头发的女孩待在屋里,不愿见人。几年前,女孩父亲车祸离世,母亲改嫁没有带她,她却被查出患上了两种血液病,已化疗两期,看不清未来。经济窘迫的姑姑一直在照顾她,面对治疗费用随时中断的可能,姑姑苦笑着,“那就没有希望了。”


        “我们能互相理解,都是为了给孩子看病。”谷谷爸爸说,房子里曾搬出去一个痊愈的孩子,他们都看到了希望,“有段时间,医生告诉我,要做好准备。我最怕的就是那样,有人突然告诉我,孩子没了。”


        谷谷爸爸说,熬过那段日子后,他只想一心一意给孩子治病,“希望孩子移植后,不要出现严重的排异情况。”

 

        食物需要用高压锅蒸20分钟


        7月1日上午十点,谷谷爸爸刚给女儿办完住院手续,他急着再赶回家中做饭,医院规定的送餐时间只有半个小时左右,对于他一个人来说,时间紧张。


        北京的出租房里,除了一张床,屋内最多的物品就是高压锅,谷谷身体的免疫力已为零,医生说他不能再食用带有细菌的东西。因此,谷谷每餐的食物都需要用清水煮透,用高压锅蒸20余分钟消毒,再连同高压锅一起送到医院,由护士在“无菌舱”外处理。


        每到中午十一点时,医院电梯前的空地上将会摆放几个小推车,上面都是高压锅。几位年轻的爸爸聚集在一起,讨论今天孩子的状况。


        十分钟后,谷谷妈妈收到了谷谷的午餐,是一碗米粥,和一份蒸透的黑黝黝的香蕉。可高压锅里却没有勺子,她有点不悦,打开对讲机“斥责”了爸爸。“她平时很温柔,孩子的病让她快要疯了。”谷谷爸爸说,“她曾说要跟我交换,可真要换时,又怎么都不肯同意了。”


        说着,谷爸匆匆回了家,他黑色的衣服上沾满了许多灰,身影逐渐消失在走廊尽头。半个多小时后,他又送回了一个高压锅,里面只有一个蒸了20分钟的小勺。


        回来后,他站在窗外,病房内,谷谷睡着了,妈妈给他掖了掖被子,他身上连着几根管,手指上也夹了一个器材,药水正以每分钟定量的滴数输送到谷谷的身体里。


        谷谷妈妈说,谷谷有时需要从早晨9点打针,一直打到凌晨3点左右。“我24小时陪着他,晚上再支起一张折叠床,我不敢睡,我想看着他。”

 

        谷谷住院后常常摸头找针管


        谷谷醒了,迷茫地看着妈妈,他张开嘴巴吃着煮透的黑黑的香蕉,三口之后,他不再肯张嘴。“别说孩子不愿意吃,我也觉得难吃,那是什么味道?”谷谷爸爸在窗外看着这一幕,打开了对讲机, “谷谷,你快吃饭,要不护士过来了。”谷谷抬起头看向门外。


        住院期间,谷谷最怕的就是穿蓝色护士服的人们。对孩子来说,护士的靠近就意味着身体上的疼痛。住在重症急救室的日子里,谷谷身上到处扎着针,连头顶都是。清醒以后,谷谷像是条件反射一样,总要摸摸头,抬抬手,看看脚,他在找哪里有针,这是住院后谷谷的新习惯。


        6月30日,护士给谷谷扎针时,谷谷迷离地望着前方,不哭不闹。“孩子打针打麻木了,我看不懂他的表情。”谷谷爸爸说,每当孩子被护士按住,看着自己时,他觉得是自己让孩子失望了,“作为父亲,我没保护好他”。


        “他平时最爱笑,见谁都乐呵呵的。”谷谷爸爸说,如今除了见到姐姐,谷谷已经很久没笑过了。 看着弟弟,姐姐跟妈妈打电话说,“妈妈,我好想抱抱谷谷。”

 

        姐姐暂停了学业,在校时,姐姐成绩总是排在班级前列,也曾拿到运动会800米的名次。来北京前,她带上了自己的课本,晚上给同学和老师打电话,她最担心的是落下了功课,最希望的是弟弟早日康复。


        提起骨穿,姐姐印象里只有一个字,“疼”。姐姐说,“骨穿就是有东西扎进自己的后背,然后再抽出去。”她告诉记者,不想再经历类似的疼痛,但如果是为了救弟弟,她还愿意再做检查。

 

        骨髓移植手术完成


        7月1日,谷谷又发高烧了。此前医生曾说不能等炎症消退,要尽快移植。下午三点,谷谷爸爸办好手续后,姐姐独自一人走进了无菌舱,她没有表现出丝毫畏惧,安静的被护士领进了门。


        “只有她一个人吗?谁陪同?”护士询问同来的爸爸。“只有她自己。”爸爸说,姐姐心里什么都明白,“爷爷奶奶身体不好,年纪大了,陪不了你。”姐姐说,没关系,她自己一个人就行。“那个房间应该很小,她也不能去弟弟的病房。”谷谷爸爸说,姐姐从小没有一个人住过,为了弟弟变得特别勇敢。


        7月3日下午2点38分,谷谷妈妈发了一条朋友圈,“姐姐的骨髓血已经流入弟弟的身体里,加油宝贝们。” 谷谷妈妈告诉记者,谷谷已经醒了,状态还不错,姐姐在旁边的病房里,“我想去病房里看看她,但被医生拒绝了。”谷谷妈妈说,她心疼女儿,也为女儿自豪,“孩子麻药没过,所以她的爷爷也进了病房,照顾着她。”


        谷谷妈妈说,手术后十天才能看到效果,后续还要观察,“希望这一切很顺利,真的谢谢各方关心我们的人。”


        提出自己的银行卡号时,谷谷爸爸特别犹豫,“住院后,我看到了比我们更需要帮助的人,已经很感谢爱心人士的帮助了。”  记者了解到,目前,这个家庭已经花费了近50万。


        如果您想要帮助他们,


        以下为银行卡账号:


        徐娟娟,6222001616100320585。