潍坊青州花农蔡建民原本有个幸福的家庭，三岁的大女儿苗苗聪明可爱，去年2月份又添了小女儿朵朵。没想到，一次带着腹泻的小女儿去医院就诊的经历，彻底改变了这个家庭的命运。出生不到两个月的朵朵被诊断患有罕见的重症联合免疫缺陷病，为了给妹妹活下去的希望，勇敢的苗苗捐骨髓救妹妹。在得知这个家庭的困难后，社会上众多的热心人纷纷伸出援手，帮助这对花农夫妻卖花、买花，筹款救命。
◎山东商报·速豹新闻网记者 张舒 实习生 韩泓旭
陶恩云和女儿们的合影
不到两个月被确诊患罕见病
今年40岁的陶恩云，去年2月份诞下了女儿朵朵，活泼可爱的孩子让蔡建民夫妻俩爱不释手。朵朵满月之后，突然连续一周腹泻不止，夫妻俩带孩子去医院检查后，最初诊断可能是由细菌感染引发的肠胃不适。然而，回家服药后，朵朵的症状不仅没有好转，腹泻的次数反而越发频繁，还出现了发烧等症状。陶恩云注意到，女儿出生之后，手臂上注射的卡介苗疫苗针孔迟迟没有愈合，发烧之后还伴随着腋下淋巴肿大。种种症状，让她一下联想到自己数年前的第一个孩子。
2013年，陶恩云生下了夫妻俩的第一个孩子。原本看上去健康可爱的孩子，5个多月的时候突然开始持续高烧不退，很快又出现全身器官衰竭。当时为了抢救孩子，还特意从青州转院至济南治疗，可最终也没能留住孩子。丧子之痛让陶恩云深受打击，夫妻俩经过很长时间，才慢慢走出那段低谷时期。直到最后孩子去世，致命原因也没有查出来，这迷雾般的病因成为陶恩云心中的一根刺。
直到2018年，两人才下定决心，要了女儿苗苗。有了上一段经历，这一次，夫妻俩对苗苗格外上心。从产前检查到产后检测，夫妻一个不落都给孩子做全了，宝宝出生后的头几个月，这对父母几乎每天都是在提心吊胆中度过。眼看苗苗一天天健康快乐的成长，逐渐淡化了陶恩云曾经那段痛苦的回忆。
2020年，两人又添了小女儿朵朵，本该是锦上添花，可朵朵突如其来的病情，让夫妻俩再次想起了那个去世的孩子。“两个孩子发病的经历太相似了，我突然害怕起来，孩子爸爸也急得不行。”陶恩云不敢耽误，带着发烧的孩子直接赶到济南，前往之前去过的那家医院求诊。巧的是，当天的出诊大夫刚好就是7年前的那位，于是医生迅速调出了陶恩云第一个孩子的病历，并对病因有了初步判断。经过检测，朵朵最终被确诊为重症联合免疫缺陷病。
通常情况下，蔡建民摆放在医院门口的花并没有减少，而他却接连收到善款
姐姐捐献骨髓
“得这种罕见病的孩子，身体自身无法建立起免疫系统，一个小小的感冒，甚至一针疫苗，对她来说都是致命的。”拿到诊断单的那一刻，陶恩云哭的晕倒过去，“第一个小孩没了以后，因为不知道病因，我们夫妻俩去做过基因检测，还双双换了工作。有了苗苗之后，我曾以为之前的噩梦终于可以过去了，没想到……”陶恩云拿着朵朵的病历跑到全国多家知名医院，得知只有通过骨髓移植才能挽救孩子的生命。
“为了延续朵朵生的希望，我们一家都去做了配型检查。结果显示，只有苗苗的骨髓适合移植给朵朵。”蔡建民哭着说，从得知结果的那天开始，他每日都陷入深深的自责之中，妻子更是天天以泪洗面，觉得对不起孩子。
去年12月，当两个孩子同时进舱接受移植手术时，蔡建民再也忍不住了，在手术室外心疼得嚎啕大哭，“心揪得好痛，感觉整个人要崩溃了。”手术之后，陶恩云陪着朵朵继续在济南住院治疗，蔡建民则回到青州老家照顾苗苗。
虽然手术成功，但术后朵朵出现了排异反应，更凶险的是，孩子体内感染严重。这个本就不富裕的家庭砸锅卖铁好不容易凑齐了手术费，如今又要面临高额的治疗费用。蔡建民算了一下，从去年2月份至今已经花费了60余万元，术后的治疗费用一天约5千元，如果当天要增加用药，则要花一到两万元不等。大夫告诉他，术后的免疫系统重建是个长期的过程，乐观的情况下，整个恢复过程大约需要一到两年左右。长期的治疗费用，让这对靠种花、卖花为生的夫妻俩难以负担。
蔡建民说，他种植的凤梨花，四月份之前是销售旺季，一旦过了花期，卖不出去的花便只能销毁。自从朵朵生病之后，夫妻俩为了给孩子治病四处奔波，根本没有时间再打理花棚，全靠老家的亲戚们帮忙照应。
花棚里上演感人故事
为了给孩子治病筹款，今年3月份，蔡建民每次来济南陪护时，都从老家带来几盆凤梨花放在医院门口，并立上一张“自助买花”的小牌子。“现在全家人都忙着照顾孩子，也没有时间去管家里的花卉生意了，我就寻思能带几盆就卖几盆，给孩子攒一攒住院费。”
这个小小的求助牌从放在门口的那天开始，蔡建民就陆续收到了来自社会众多热心人的帮助。“这花在老家卖25元一盆，可有时候手机上一次就收到50元、100元的转账，备注写着‘买花费用’。我跑下楼一看，花却一盆没少。 ”蔡建民说，有人默默买花支持，还有的人直接联系他，义务去老家花棚里帮他卖花、买花，解决一家人的后顾之忧。
“其中潍坊一所电商学院的老师，带着十几个学生去花棚里做公益直播，利用网络进行线上销售，整整忙活了一天。”中午，他想请热心的师生们吃个饭，没想到大家早就自备了方便面，“孩子们说我们家不容易，来就是给帮忙的，绝不能添麻烦，连热水都不要，干啃了几口方便面后就又去忙着直播带货了。”
“还有一位退伍老兵，得知了我们的事情后，重新召集起当年一起参军的战士们，大家集体来大棚买花。还有青岛的一位老师，本来订了很多盆花送给班里的孩子，没想到家长们知道后，也悄悄来找我下单了……”说起这些爱心人士，蔡建民的眼泪就开始在眼眶里打转，“在大家的帮助下，现在花棚里的凤梨花已经售卖了七八成，筹款近5万元。”他说，大家的爱心义举让一家人看到了希望。
在陶恩云的手机上，存着几十张转账截图，她说，这些记录自己永远不会删除，即使不知道这些好心人的名字，也要永远记住这份恩情，“感谢所有向孩子伸出援手的爱心人士。朵朵一定会感受到来自大家的力量，勇敢坚强地好起来！” （照片由受访者提供）
