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为给重病姐姐捐骨髓女孩每天暴走10公里

2021-3-5 10:11:11 来源:山东商报

       近期,每天的早上和下午,有一个瘦弱的小女孩都在济南的路上奔走。

 

        她跑过文化东路,跑过文化西路,跑过黑虎泉,跑过泉城广场……每天的路程加起来要十公里。她叫琪琪,今年七岁,来自聊城东昌府区的农村,她的姐姐小涵十岁,2020年确诊重型再生障碍性贫血。

 

        姐姐的病需要移植骨髓,幸运的是,琪琪和姐姐小涵的配型相合,非常适合捐献骨髓。近期,琪琪一家人来到济南,准备为小涵做手术。为了给姐姐捐骨髓,瘦弱的琪琪开始了跑步锻炼,让自己强壮起来符合要求,早日为姐姐捐骨髓。

 

        3月4日下午,记者见到了琪琪的妈妈于晓燕。于晓燕说,他们只是普通的农村家庭,为了治疗小涵的病,前前后后花费了近20万,费用全是东拼西凑来的。如今,骨髓移植手术还需要数十万费用,急需社会好心人帮助。◎山东商报·速豹新闻网记者 王远

 

奔跑的琪琪

病床上的姐姐(受访者供图)

 

        突如其来的疾病

 

 

        2020年6月1日,儿童节那天,10岁的小涵住院了,初步诊断为重型再生障碍性贫血。

 

        回忆起得知孩子检查结果的那天,39岁的于晓燕眼泪止不住。

 

        那天是个阴天,2020年5月31日,于晓燕在镇上找了份临时工的工作,准备第二天上班。中午的时候,小涵回家后,喊着头疼,于晓燕赶紧给女儿量了体温,三十九度了。给学校的老师报了体温,老师赶紧让她带着孩子去指定的县医院检查。到医院时,已经下午三点多。于晓燕记得很清楚,给小涵做了核酸检测,抽了血。医生说,半小时出结果。可是一个小时过去了,结果依然未出。

 

       “赶紧办住院吧,孩子的血小板低到4个了。”医生终于带来了检验结果。化验单上,正常成年人血小板计数正常值是(100~300)×10^9个/L,而小涵的指标是4×10^9个/L。

 

        医生告诉于晓燕,血小板低到极限了,初步怀疑是再生障碍性贫血,孩子有生命危险。这个消息对于晓燕来讲,就像晴天霹雳一般。她和丈夫在医院抱头痛哭。

 

        第二天,也就是儿童节,小涵到了聊城市人民医院。院方迅速安排小涵住院,做了一系列检查,其中一项需送天津检查。光这项送天津的外检,就花了1.1万元。一周后,检验结果送回,小涵确诊重型再生障碍性贫血。

 

 

        孩子的舞蹈梦碎了

 

 

        “重型再生障碍性贫血”对于于晓燕来说,她只在电视上听说过。“我一直以为这个病离我们很遥远,从来没有想过这种疾病会降临到自己女儿身上。”

 

        “得病之前,小涵也流过鼻血,身上青一块紫一块,咱也没在意。”于晓燕说,小涵平时基本不生病,很“皮实”。此前流鼻血的时候,也让医生看过。医生说,天气干燥,流鼻血也正常,让多喝点水。他们也没有多想。“小涵活泼好动,身上有淤青,她就说摔了碰了,所以一直没当回事。”

 

        公开资料显示,再生障碍性贫血简称再障,是一组由多种病因所致的骨髓造血功能衰竭性综合征,以骨髓造血细胞增生减低和外周血全血细胞减少为特征,临床以贫血、出血和感染为主要表现。

 

        “这个病怕流血。”于晓燕说,确诊后,孩子有次流鼻血,住院好几天,还没有止住血。血小板低的时候,满身满脸都是红点,牙龈也出血。

 

       “一开始轻点,每周检查,吃药治疗。” 于晓燕说,后来女儿的病情“越来越狠,吃药不行了,只能做手术。”想起孩子的病,于晓燕就难过地想哭。当着孩子的面,于晓燕不敢哭出声来,只能偷偷擦掉泪水。小涵反过来安慰妈妈,“没事,妈妈,俺跟正常人一样。”孩子越是这样说,于晓燕越难过。

 

        在于晓燕眼里,大女儿闲不住,爱跳舞。“上幼儿园的时候,看到电视上跳舞的节目,她就跟着跳。”看到女儿喜爱舞蹈,虽然经济不宽裕,但于晓燕还是给女儿报了班,每年暑假都要去跳。小涵年年参加跳舞比赛,获奖证书已经发了好几张了。舞蹈已经考到了四级。突如其来的疾病,打碎了女儿的舞蹈梦。

 

 

        暴走的女孩

 

 

        大夫说,女儿的这种情况最好的治疗方案就是做骨髓移植。

 

        资料显示,目前,对年龄≤35岁且有HLA(人类白细胞抗原)相合同胞供者的重型再生障碍性贫血患者,如无活动性感染和出血,首选HLA相合同胞供者异基因造血干细胞移植。但检验结果显示,于晓燕和丈夫的配型都不合适。

 

        幸运的是,7岁的二女儿琪琪和姐姐小涵的配型相合,非常适合捐献骨髓。近期,一家人来到济南千佛山医院,准备为小涵做手术。日前,因小涵身体尚未达到手术条件,琪琪也需要加强营养,手术时间暂定在3月底。

 

         7岁的琪琪今年上一年级,体型偏瘦,才40多斤。医生说,琪琪需要尽快强壮起来。

 

        “不能没有姐姐。” 于晓燕说,小琪琪对捐骨髓的事情,还不能理解,她只是知道,跑步锻炼身体,就是要帮助姐姐把病看好,“不能没有姐姐”。“在手腕上抽血,有次抽了15管,孩子都没有哭。”于晓燕说,两个女儿都很坚强。

 

        为了给姐姐捐骨髓,让自己强壮起来符合移植要求,瘦弱的琪琪开始了跑步锻炼。每天的早上、下午,在妈妈的带领下,小琪琪都要在济南的路上暴走。每天的路程加起来有十公里。她跑过文化东路,跑过文化西路,跑过黑虎泉,跑过泉城广场……

 

 

        高昂的手术费压垮了一家人

 

 

         琪琪一家来自山东聊城市东昌府区的一个普通农村家庭。

 

        39岁的于晓燕有三个孩子,除了小涵和琪琪,最小的女儿才一岁半,刚断奶。往常,丈夫在聊城市里打工,一个月三四千元,于晓燕在家照顾孩子。日子虽然紧巴巴的,但还过得去。

 

         不曾想,女儿生了这场病。于晓燕说,小涵确诊以来,已经花了20万元,都是七拼八凑借来的钱,此外还有水滴筹筹来的善款。

 

        目前,家庭没有固定收入。丈夫和自己陪孩子来济南准备手术。公公婆婆都快七十了。婆婆在家照顾小孙女,公公虽然有关节的毛病,但还是还在附近找了一份工作,一个月挣2000多元。

 

        想到三个女儿,于晓燕的心就像被针扎一样,整夜睡不着。“无数次的骨穿刺、腰穿刺,小小的身体被插满各种仪器,对于10岁的女儿来说真的太痛苦了。”于晓燕说,小涵每天定时定点吃药,都吃到吐,形体上,声音面貌上发生了很大变化。二女儿琪琪那么小,又要为姐姐分忧。于晓燕牵着这个,挂着那个,她还想念在家的小女儿,但她又不敢打电话。

 

        幸运的是,大夫说,小涵姐俩间的骨髓移植手术成功率很高,但手术费以及后期费用还需要几十万元。这让她一筹莫展。“能借的都借遍了,还是远远不够。”于晓燕说,她希望有好心人能帮帮他们。

 

 

        于晓燕手机、微信、支付宝:13963518890,也可以与《山东商报》热线电话0531—88197600联系。