3月3日，福建6岁女孩林诺恩因患弥漫内生性脑桥神经胶质瘤（DIPG）去世。诺恩生前曾和妈妈约定，要做别人的天使。诺恩去世后，家人捐献了她的1个肝脏、1对眼角膜、两个肾脏以及患病的瘤体组织。小诺恩捐献的器官将为3个人带去生的希望，为两个人带来光明。日前，诺恩的妈妈蒲女士呼吁人们关注DIPG，希望更多的孩子得到救治，家庭免受煎熬。◎山东商报·速豹新闻网记者 王远
3月3日，6岁女孩林诺恩离世 （受访者供图）
“天都塌了下来”
蒲女士记得非常清楚，2019年12月23日晚上，女儿开始头痛，但“只是痛了一瞬间”。次日，蒲女士带女儿去医院检查。结果，小诺恩被确诊罹患弥漫内生性脑桥神经胶质瘤（DIPG）。得到消息，蒲女士觉得“天都塌了下来”。蒲女士了解到，女儿患的这种病很罕见，是全世界致死率最高的病之一，治疗方面一直没有很大的突破。
蒲女士说，女儿确诊之后，立即做了病理分析，并赶赴上海做放疗，在治疗上家人尽了全力。
一年后，不幸的消息又传来。2020年11月15日，诺恩复查发现，瘤体转移到脊髓，随后一个星期，她就不能走路了。“真的非常痛苦，全身都不能动。从刚开始普通的止痛药，后来吗啡，到后期就用到手术的麻醉药。”蒲女士说，女儿全身都疼，大小便失禁。
诺恩得病的这一年，几乎都是在医院度过的。“每天都是插着胃管、尿管、呼吸机。后期每天都跟我说‘妈妈我很痛’，‘妈妈我痛的不行了’，天天如此。”蒲女士说，诺恩去世前连续痛了48小时，“麻醉药、吗啡一同用上，都没用了。到后面一个月，她哭和喊都没有声音了，嗓子已经哭哑了。”
“脑袋里面长了虫虫”
在妈妈眼里，诺恩是一个非常活泼可爱的孩子，也很聪明。
诺恩是福建福州闽侯人，出生于2014年7月。“虽然她只读到幼儿园大班，但加减法，英语口语动物、颜色类都会，也认识不少字，她自己可以给我发微信，还很喜欢唱歌和跳舞。”蒲女士讲述，小诺恩非常爱美，生病之前只穿裙子，还爱戴各种发卡，“生病后因为化疗掉头发，就没法戴好看的发卡，也拒绝穿裙子了。”
从诺恩生病开始，蒲女士就告诉了她病情，“女儿说自己脑袋里面长了虫虫。”
蒲女士说，诺恩爱刷抖音，她走前十几天刷抖音时，看到一个小朋友去世了，就问妈妈：“她怎么啦？”蒲女士回答诺恩：“小朋友去做天使啦，宝贝如果你去做天使了，可不可以把眼睛给别人？”她问我为什么，我告诉她，因为去做天使了，就有一双漂亮的翅膀，不用眼睛也可以看到爸爸妈妈，也可以保护妈妈。但是别人需要眼睛，如果没有眼睛就看不到妈妈，也看不到迪士尼。
诺恩的回答是：“好吧，诺恩也要做天使。”
以另一种方式留在人间
有人说，DIPG每年带走多少个年幼鲜活的生命，就有多少个原本快乐幸福的家庭被这个病魔摧毁。
资料显示，弥漫内生性脑桥神经胶质瘤（DIPG），是一种在脑干区域称为脑桥的脑肿瘤。该病发病率极低。每年新增病例，美国约有150例，英国约30例。该病好发于5~9岁儿童，预后较差。
“确诊时，我们跟疯了一样，拼命在网上找各种资料和文章。医生都劝我们放弃，说这个病最长活一年。”蒲女士说，家人当时就觉得，一定要救女儿。此后，蒲女士又了解到青岛的一个小朋友叫小九月，也是得了这个病走了，“她妈妈把他的器官捐献了，救活了好几个人的生命。我就想着，真到了我女儿走的那一天，我一定也会这么做！”
“当时我认为我女儿做过化疗，器官可能不能用，只有眼角膜可以。”蒲女士讲述，她问医生瘤体如果捐献会不会有帮助，医生回答说，“太有帮助了”。蒲女士这才知道，医生们想做研究，但没有瘤体的标本。蒲女士表示愿意捐献，“等我女儿快走的时候，器官捐献的部门联系我，说我女儿的肝肾等很多器官都是可以捐献的，我就说只要是能捐献的就全部捐献”。
3日3日中午，小诺恩病逝，当天下午1点完成了器官获取。蒲女士表示，让离世的女儿可以救助更多的生命，“我们有一个病友家长群，许多家长都在里面，看到了我们的事情后，他们也纷纷表示愿意捐献，甚至有一个家长当天下午就去签署了捐献书。”
蒲女士呼吁更多的人关注到DIPG，希望更多孩子得到救治，更多的家庭免受煎熬。
