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“冻”住了身体 双胞胎女孩却随风起舞

2022-6-20 9:21:05 来源:山东商报

  他们一家,像在大海中航行的帆船,驶过风平浪静的海面,迎来“暗礁重重”的险滩。
  
  这个青岛的普通家庭,有四口人,父亲母亲和一对患有“渐冻症”的双胞胎姐妹。从被确诊起,姐妹俩像是被困在这个被“冻住”的身体里,全身上下只有十个手指能动,但她们的思想却跨过了脚下的土地,找到了属于自己的天空。
  
  在父母的陪伴和支持下,她们走过了大江南北的许多城市,靠着自学的成绩,她们为户外杂志做翻译,给歌曲填词,写剧本……在这个家庭里,谁都没时间去哀怨生命的不公,每个人都忙着“快乐”,忙着去“传染”快乐。
  
  ◎山东商报·速豹新闻网记者 孙倩 实习生 郑翔天

 

 

通过电脑这小小的窗口,姐妹俩慢慢了解着广袤的世界 本专题摄影记者 周里



  她们被“冻”住了 也没有被冻住

  盛夏,青岛的温度逐渐升高,在市北区的一个小区,有个小院的桌子上,摆了许多多肉植物,还有一只蜷在盆里的小猫。
  
  推开门,房间里有点暗,阳光直射不进来,姐姐赵文静和妹妹赵雅静坐在轮椅上,两个人正对着一台电脑,敲敲打打。她们背后的墙柜上,摆着一排一排的书籍,一块白色的布遮住的是母亲崔淑鹏给她们买的“生活小杂物”。

 

 

奥力是一只很乖巧的猫,大部分时间它都静卧在窗台的小盆里



  “快进屋喝点水。”崔淑鹏热情地将记者迎进房间,姐妹俩也笑着打招呼,她们正在电脑前写剧本,赵文静说,做杂志翻译,写剧本,为歌曲填词,已经成了她们生活的一部分。
  
  姐妹俩很喜欢聊天,她们聊起了热爱的游戏、喜欢的书籍、好看的电影和神奇广阔的网络世界。“没有什么无聊的事,怎么会无聊呢。”姐妹俩对自己未来的生活有着清晰的打算,她们想写出更优秀的作品,虽然在这条路上还要走很久,即便她们已经走的比同龄人远很多。
  
  姐妹俩出生于1997年,从出生起,她们就患上了被称为“渐冻症”的先天运动元神经损伤的疾病,大约一岁半时,身体状况逐渐滑坡。如同名字一般,患上“渐冻症”的人,她们的身体像是一点点被冰雪冻住,丧失行动能力。
  
  姐妹俩讲述着自己的见闻和对生活的感受,父亲赵建利坐在隔壁的房间里,他默默倾听着女儿们的声音,他和妻子悄悄说,“今天雅静说的话比平时多了。”
  
  在这个家庭中,赵建利是一位“掌舵人”,崔淑鹏则称自己是“生活委员”,负责做好后勤保障工作。他们一同护着姐妹俩成长。

 

 

读书,是她们了解世界的另一途径



  疾病困得住身体 却困不住灵魂

  提起过去的时光,崔淑鹏淡淡地笑着说:“最难过的其实是那段未知的日子,真确诊的时候,其实心反而一下子放开了,已经这样了,难受又有什么用呢?”姐妹俩常说,母亲是家里的“开心果”,带给她们力量。
  
  赵建利也说,孩子刚出生时,他甚至想好了,一个孩子学文,一个孩子学理,和谐融洽的生活,但当疾病来临,他们转变了思想,考学不再是唯一的目标,而是希望孩子平安快乐,也希望他们在苦难中找到与自己和解的方式。
  
  虽然生活限制了她们的行动,但生命却未因此变得灰暗。自那以后,夫妻俩二十四小时全身心照顾姐妹俩的生活,包括所有大大小小的事情,毕竟姐妹俩甚至都无法自行抬起头来。
  
  赵建利很清醒,他知道自己和妻子终有老去的一天,作为父母,他们该给女儿们绝不仅仅是身体上的照顾和精神上的安慰,他想让女儿们爱上读书爱上文学,做一个作家,自力更生。他不停地给孩子们买书,培养她们读书的习惯。
  
  因为身体原因,无法一直上学,小学起,姐妹俩就开始在家自学,从四年级起,正式开始学习英文,慢慢地,也学习了新概念和剑桥等教材。坐在椅子上,一天下来,她们这一学习就是十个小时,在老师的帮助下,姐妹俩的英语口语也得到了很大的进步。利用空闲时间,她们会在网上看高校的公开课,去青岛大学旁听。
  
  2013年的夏天,在上海,赵文静和赵雅静参加了全国ACT英语大赛,夺得银牌和铜牌,获得了组委会提供全额奖学金出国深造的机会,但想到父母,姐妹俩放弃了。如今提起来,姐姐还会笑着说:“我们在命运的交叉路口处做了选择。”
  
  但她们做了更多的事,她们写书、为户外杂志做翻译、为歌曲填词,做有声剧本,“我们把自己喜欢的事做成了我们的工作。”

 

 

晚餐时间快到了,崔淑鹏开始为姐妹俩准备晚餐


  走走停停 领略风土人情

  她们经历了别人没有体会的苦,但也看见了别人未曾领略的风景。
  
  因为常年要照顾姐妹俩,夫妻俩都无法稳定的正常工作,家庭收入有限。2014年,在爱心人士的帮助下,姐妹俩决定和父母一起,开一间甜品屋,并取名为“文雅甜心屋”,位置就在家门前的小房间里。

  “我们很想去看看外面的世界。”这是姐妹俩的心愿。当甜品屋开业后,他们卖了小饼干、小蛋糕,生活逐渐有了更多的收入。2017年到2019年,崔淑鹏一家人开着一辆改造成移动图书馆的中巴车,踏上全国公益阅读推广旅程,路上,途经了许多的城市,他们在贫困山区和特殊学校推广了公益阅读。
  
  文静告诉记者,那一趟旅行,她十分怀念,“当时去上海,我们特别喜欢在路上的感觉,父母也很支持我们。”文静说,本来计划游玩三年,因为疫情,走了两年,“路上的风景真的很美,用语言很难描述那种感觉。”“读万卷书不如行万里路。”雅静说,这一次的出行为她们以后的创作也会带来灵感。
  
  走走停停,他们领略了当地的风土人情,品尝了特色小吃,最不能错过的就是当地的博物馆。这一路上,给姐妹俩带来的影响,应该是十分深远的。

 

 

父亲为姐妹俩购置的房车内景
 

 
坐的时间久了,妈妈为姐妹俩调整坐姿



  真正的后盾是身后父母的目光

  每个人的人生是不一样的,赵建利告诉女儿,重要的是如何去面对,如何看见那一缕阳光。
  
  当文静雅静侃侃而谈对生活的感受,对未来的畅想时,她们的父母就在身后默默倾听着,他们注视着孩子们细微的改变,也关注着她们心情上的涟漪。
  
  对于往日生活的种种辛苦,崔淑鹏和赵建利都没有多言,他们三言两语带过了过去的日子,就像对两个女儿一样,“我们从来不会跟她们讲家里困难,我想告诉她们,生活再难,也得坚强快乐。”
  
  从姐妹俩幼年时,赵建利就在思考如何教育孩子们,“我告诉她们,生命的长短不是我们能够决定的,但是我们能增加它的厚度。”赵建利重视对女儿的心理疏导,也会尊重她们的选择,“我们会常和孩子们沟通,有哭有笑。”
  
  赵建利说:“其实我现在觉得最难的就是给孩子们提供不了更好的平台。”他会很认真地看孩子们的作品,“我会说你要不停地努力,只有你不停地努力才能引起别人的重视,当别人看见你了,才有可能扶你走上一个台阶。”
  
  他一遍一遍地告诉女儿,困难出现的时候并不可怕,当无能为力时,最好的办法就是面对它。

 

 
一家四口,甜蜜合影


  
  今年下半年,他们准备在青岛乡下租一个大院,办一间“文雅书屋”,崔淑鹏说:“我们现在这个房间光线不好,也想让她们照照阳光。”
  
  他们正在寻找房子,他们对这间书屋的构思还有很多……姐妹俩说,生活里的每一个决定,都是一家人在一起做出的,他们之间彼此支持彼此明白。