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当星星的孩子成为“心青年”

2022-3-28 8:33:02 来源:山东商报

        编者按

 

        本期深度周刊的主题是爱和公益。“老吾老,以及人之老;幼吾幼,以及人之幼。”这就是由爱而公益的最佳注脚吧。


        在第十五届“国际自闭症日”来临之际,我们走访了慧爱残疾人服务中心,在那里,来自星星的孩子已经长成“心青年”。


        我们走访了一支由社会各行各业人士共同组成的女童保护讲师团,她们走进校园课堂为孩子们讲解各种儿童防性侵害知识。


        我们还拜访了济南文明好市民齐亚珍,就是那位济南人熟知的“苗苗阿姨”。她说,“我就是一个很平凡的人,想做点事、想做点好的事、想做好好的事。”

 

 

康治杰在作画

 

        “你们都是记者吗?那我是不是要上报纸了?”


        25岁的峻实拿着测温枪回来,老老实实坐在了电脑桌前。他一字一句,缓慢地问。他的心智,还像天真的孩童。他正在做测温工作,在给别人测温时,他必须要测手腕,给手背都不行。然后,他将测温结果很认真地抄写下来。


        这里是慧爱残疾人服务中心(以下称:慧爱),位于济南护城河畔的黑虎泉北路,历下区创益园内。


        这里的孩子都是自闭症患者,终生无法治愈。他们有时“充耳不闻”,有时“视而不见”,他们很难与人沟通。他们像天上的一颗颗星星,闪耀着孤独的光芒。他们被称为来自星星的孩子。


        “我们说的,他都能听懂。让他干什么,他就会像机器人一样遵守。比如让他给我接杯水,他就会去。让他画画,他就开始认真画画。有时候觉得他这样也挺可怜。”


        “两岁时,他原本会的语言在一点点消失。可能今天还能说出爸爸妈妈、鞋子之类的词语,明天就又不说话了。”


        “快5岁时,他喜欢看转着的风扇,走固定路线,对声音特别敏感,脾气很急。”


        “那次我看到他把手塞嘴里咬,我就去拉他的手,他却把我的手放进嘴里咬,当时我就疼得全身都在抖”……


        星星的孩子长大了,爸爸妈妈渐渐老了,这些孩子该何去何从?他们到了就业年龄,渴望参加工作、融入社会,但以他们自身存在的障碍,独立工作几乎不可能。


        2019年,刘长伟、龙源、王宽美、刘宗琴和尹静,这5位自闭症孩子的家长联合发起成立了这家慧爱残疾人服务中心,他们把大龄自闭症、重度智力残障人士称作“心青年”,他们旨在解决大龄心智障碍者的就业问题。

 

        日前,山东商报·速豹新闻网记者来到慧爱,听家长聊聊他们自己和“心青年”的故事。

 

        ◎山东商报·速豹新闻网记者 王远 实习生 张一荷 陈嘉慧

 

        他长大了


  
        噼里啪啦,峻实在电脑上打出一行没有逻辑的字。 “看我打字的速度多么快,这是我的备忘录。我会保存照片,我还会说英语呢。”看到客人来,他非常高兴,“迫不及待”地展示着他的“作品”。

 

        “你们都是记者吗?那我是不是要上报纸了?”


        当记者走进慧爱办公室时,25岁的刘峻实拿着测温枪刚刚回来,老老实实坐在了电脑桌前。听说来人是记者,他一字一句缓慢地问。


        峻实生于1997年,方脸,下巴微圆,身高一米八多,高高壮壮,是典型的北方青年。但他的心智,还像个天真的孩子。他是一名自闭症患者。给人测温时,他必须要测手腕,你给手背都不行。他将测温结果很认真地抄写下来。


        噼里啪啦,峻实在电脑上打出一行没有逻辑的字。 “看我打字的速度多么快,这是我的备忘录。我会保存照片,我还会说英语。”看到客人来,他非常高兴,“迫不及待”地展示着他的“作品”。他说,他现在在学习国画。没事的时候,他会画画、玩游戏,还会做家务。


        峻实的旁边坐着一位中年男士,头发花白了,和峻实眉眼极像。不用猜,他是峻实的父亲刘长伟,也是慧爱的创始人之一。


        谈起儿子,刘长伟一脸慈爱。他说,起初一切正常,直到峻实过了3岁,他才发现,儿子喜欢盯着转着的风扇,走路也要走固定的路线,对声音特别敏感,脾气特别急。


        那时,对于自闭症,大家还很陌生。一次偶然的机会,峻实的妈妈看到了关于自闭症的描述,每一条都和峻实那么符合。随后,二人带着儿子去医院做了检查。


        “孤独症”,刘长伟拿到了医生开具的诊断书,他根本不知道这三个字意味着什么。直到医生说出,这个病没法治愈,只能终生干预时,他彻底呆住了。诊断后,峻实就在医院的康复训练班干预训练。


        2004年9月,峻实该上小学了。刘长伟尝试让儿子像正常的儿童一样在普通学校就读。他将儿子送到老家农村的学校。学校和家隔着60多公里,刘长伟两口子坚持轮流接送儿子。每天凌晨5点多,他们带着儿子就要去赶最早的长途大巴。这一接送就是整整7年。


        回忆这段艰辛的时光,刘长伟格外感慨。所幸他们的努力,没有白费。峻实在同学和老师的帮助下学会了朗读、数学、识字。小学毕业后,峻实因为不适应初中生活,无法继续学习,只能待在家里。为了照顾孩子,刘长伟提前从单位内退。2年后,他听说,济南一家特殊学校开设了职业培训班,能学中式面点,他就把峻实送去学习了3年。


        从职校毕业后,刘长伟带儿子找了几十家工作单位,都被拒绝了。因为一次偶然的机会,峻实进入济南一家图书馆,当了图书管理员,负责整理书籍。刘长伟说,起初他心里特别没底,后来发现,他不仅能干这份工作,还干得特别好。


        因为自闭症有轻微强迫症,所以他摆放图书比一般人整齐。因为疫情,图书馆暂时闭馆,峻实也暂时“失业”,来到慧爱给父亲帮忙。


        刘长伟说,希望孩子以后可以自立,可以自己管好自己。毕竟父母的年龄越来越大,不可能照顾他一辈子。和刘长伟想法一样的还有龙源女士,也是慧爱的创始人之一。

 

 

峻实和父亲刘长伟

 

        抱团取暖


          
        “有次,我看到他把手塞嘴里咬,我就去拉他的手,他却把我的手放进嘴里咬,疼得我全身都在抖。”

 

        她戴着头盔,手里提着东西向我们走过来。人到中年,她微微发福。摘下头盔,才看到她略显疲惫的脸庞,皱纹很深,头上长了不少白发。她就是龙源,50多岁。在慧爱的楼下,记者最先见到的是她。


        领着记者进了屋,龙源和峻实打了个招呼。龙源说,峻实是她们这里恢复程度最好的孩子。龙源一边说着话,一边麻利地换上了慧爱的工作服。龙源也是一位自闭症成年人的母亲,她的儿子名叫刘广振,今年也25岁了。


        龙源不愿过多提及过去的酸楚,她给记者看了一份她以前写过的自述。广振3岁时还不会说话,被诊断出自闭症。“那时我第一次知道还有这样一种病,因为在那个年代大家都没听说过自闭症,也不了解这种病,就没多想,只想着有病就带他去治”。龙源和丈夫带着广振辗转各个医院看病治疗。最终,他俩失望而回,儿子没有康复的可能。


        得知这个结果,龙源和丈夫吵得不可开交,一度崩溃到想要结束生命。不过,看到无辜的孩子和上了年纪的父母,龙源的心慢慢平静下来。他们夫妻俩在网上搜索康复的方法,四处学习康复训练技能,照顾干预孩子。尽管成效不大,但夫妻俩从没想过要放弃。


        广振8岁时,在丈夫的坚持下,龙源生下了女儿,名为开心。日子一天天过去,广振进入青春期后,情绪波动很大,不仅会破坏东西还会自伤。“有次,我看到他把手塞嘴里咬,我就去拉他的手,他却把我的手放进嘴里咬,疼得我全身都在抖。”等到龙源把手拽出来时,左手的无名指已经能看见骨头了。


        后来,丈夫提出把广振送出去,龙源觉得心里很是不忍,又担忧又煎熬,但依广振的状态来看,这是当时最好的选择。最后,他们将广振送到日照一家全托制特殊学校。


        在带着广振奔波求医的过程中,她认识了一些和自家孩子同是自闭症患者的家长,他们彼此之间经常会有一些交流和来往。一开始他们互帮互助、相互安慰,后来他们成立了一个家长群体,一起抱团取暖,希望给孩子争取更多权益。


        2019年,为了更好地整合资源为孩子们进行康复治疗和能力培训,龙源等人打算成立一个正式的服务机构。他们一共5位发起人,分别是龙源、王宽美、刘长伟、刘宗琴和尹静。他们都是自闭症孩子的家长。

 

 

孩子们的画作

 

        成立机构


  
        “有个孩子刚来的时候,情绪不稳定,根本坐不住,很难控制。但慢慢学习后,有时在这画画,一坐就是一个上午,也学到了一些手工技能。”

 

        “做出这个决定我们也纠结了一年之久,一直在犹豫观望,因为成立机构的话,我们觉得财务、组织、政策等很多方面都挺麻烦,也害怕弄不好。”龙源说,犹豫之下,他们决定去咨询济南市历下区善治公益发展中心(简称历下创益园)主任孙璐璐。


        “她非常支持我们,因为创益园就是一个给弱势群体提供支持和帮扶的地方,而且之前那里没有关于自闭症群体的正式组织,她就支持我们成立一个社会组织去填补这块空白。”龙源说,有了孙璐璐的支持,他们下定决心去登记注册,慧爱残疾人服务中心就此成立。


        成立之初,他们没有固定的活动场所,只能待在各自家里,“孙主任就鼓励我们去参加一个社会服务创新项目大赛,因为前三等奖就有资格入驻创益园,还能获得奖金”。此前,龙源他们已经有家长组织作为铺垫,积累了一些经验成果,最后得了一等奖,获得入驻资格。


        如今,最年轻的尹静在慧爱兼职,刘宗琴因为身体原因也不常来,只剩下三个人是固定的工作人员。“我们三个天天上班,经常加班,王姐平时负责星工坊的活动,教孩子们各种手工艺品和非遗文化品制作,我就负责对外宣传这方面,刘长伟则安排星工坊以外的各种活动。”龙源笑着说。


        据龙源介绍,平时,有不少爱心人士愿意来慧爱兼职,帮助他们工作。有一位老太太平时送孙子上学后就会来慧爱兼职,因为有孩子在园内小卖部体验售卖,大妈就帮忙照看孩子;还有一位上班族在慧爱兼职,负责操作小程序、填报网上信息等电脑技术。她白天上班,平时工作量就很大,慧爱一有事情时,她经常忙到半夜,一两点还在给龙源发消息。


        “有个孩子刚来的时候,情绪不稳定,根本坐不住,很难控制。但慢慢学习后,有时在这画画,一坐就是一个上午,也学到了一些手工技能。”龙源介绍说,虽然目前在慧爱学习培训的人不多,主要都是几位家长的孩子,但孩子们的变化却非常大。


        他们经常带着孩子们外出表演、赏花、旅游,之前还去了长城;还带着孩子们向创益园园内一个音乐治疗机构学习打非洲鼓,从一开始单纯地打鼓到后面能奏出一支完整的曲子,从自娱自乐到接到商业演出,甚至还上过央视交通频道的春晚。


        “孩子们可高兴可自豪了,有的把证书摆到家里最显眼的地方,大年初一就守着电视,节目播出的时候还和电视合照。家长们内心也感觉高兴,就觉得孩子能挣钱了,现在还上电视了”。说起这些事,龙源的情绪也激动起来,脸上满是喜悦和欣慰。

 

        闪耀光芒


  
        在慧爱的二楼,一名18岁的男孩正站在桌边画画,身旁摆着红绿两色颜料。他拿起画笔,蘸上颜料,在一块团扇样式的木板上画花朵,时不时发出“啊、呜”的声音,说不出一句完整的话。他曾被冠以天才的称号。他的一幅画曾被拍卖到5万元。

 

        慧爱在创益园的办公室分上下两层。一楼是龙源他们办公的地方,二楼是专门教学培训的场所,名为“梦想星工坊”。


        “自闭症孩子被称为是‘星星的孩子’,他们学习培训的地方就叫做星工坊。其实这个称呼并不特殊,别的地方也这么叫。”龙源解释说,目前在这继续学习的有8个孩子。在星工坊内,可以看到孩子们各种各样的作品——麦秸秆画、水彩画、团扇工艺品、手工折花等等,琳琅满目,这是龙源他们培训孩子最主要的技能。


        一个大学生模样的男孩正在桌边画画,旁边是红绿两色颜料,他拿起画笔蘸上颜料,然后在一块团扇样式的木板上画花朵,他时不时发出“啊、呜”的声音,但说不出一句完整的话。


        男孩叫康治杰,今年18岁。妈妈王宽美站在治杰旁边,静静地看着他画画。男孩有些躁动,发出一些啊啊呜呜的声音,王宽美轻轻地说,“安静”。治杰平复下来,又开始专心作画。


        “发出这种声音是他没法控制的。”王宽美说,治杰在画画上很有天赋,曾有一幅画被拍卖到5万元,星工坊里的绘画作品大多出自他一人之手。


        治杰两岁时,妈妈发现儿子的语言能力在一点点消失。“可能今天还能说出爸爸妈妈、鞋子之类的短语,明天就又不说话了。”王宽美回忆,到了三岁半,治杰被查出自闭症,当时她并不懂这个疾病,也没太在意。后来,上大学的大儿子在网上一查发现,孤独症十分严重。王宽美这才开始着急,把治杰送到一家特殊儿童康复中心。


        “直到现在,说是幻想也好,梦想也好,我都觉得我的孩子会在某一天康复。”治杰的母亲说,“从始至终,我都没把治杰定义为自闭症的孩子,也没有觉得有多么痛苦。就算有不好的想法,我能很快调整过来。”治杰的妈妈说,她已经坦然接受了事实。


        因为治杰的画作,他被冠以“天才”的名号。龙源解释说,其实外界对自闭症有误解,并不是每个孩子都有这种天赋。


        治杰从小就表现出很强的做手工能力,10岁正式学画画,对颜色十分敏感,绘画时很专注。治杰的这一天赋被安安机构的老师发现,现在,他家里摆满了他的各种获奖证书,他的作品也被拿去过各地拍卖。最近,他还学会了麦秆画等手工项目。


        治杰到现在也无法和人正常沟通,但王宽美说:“我们说的,他都能听懂。让他干什么,他就会像机器人一样遵守。比如让他给我接杯水,他就会去。让他画画,他就开始认真画画。有时候觉得他这样也挺可怜。”


        对于治杰的画,王宽美也不在乎能拿多少奖,只是希望他画画时开心就行。她对治杰的期望和所有家长都一样,希望孩子开开心心地过好每一天。


        像治杰一样,在慧爱,这些孩子的价值和潜能正在慢慢被挖掘并体现出来。

 

        汇聚爱心


  
        “来自社会各界的爱心激励着我们,让我们有了继续做下去的动力。”龙源说,济南民风淳朴,人心向善,在这样一个大环境下,他们相信未来会更好。

 

        在龙源和家长们眼里,他们创办这个机构,算不上是“爱心”的举动,也承受不起过多的赞誉。龙源说:“我觉得我们并没有那么‘高尚’,因为我们有这样的孩子。为孩子做点事,哪怕付出一切我们也是愿意的,因为我们会牵挂他的一生,这是我们的责任和使命。”


        龙源觉得她更感动于那些帮助他们机构的爱心人士和爱心团体,愿意了解他们帮助他们,不求回报。龙源介绍说,慧爱有一名志愿者,原本是为了帮自己孩子完成社会实践任务来的,后来成为慧爱的粉丝。但凡慧爱有活动或演出,那位粉丝就会过来给家长和孩子们化妆,每次都自带化妆品和工具,不求什么回报。


        龙源还记得第一次举行年会的时候,慧爱经费紧缺,龙源发了个朋友圈向其他人寻求援助,过了几个小时,物资都齐全了。“印象很深刻的是一位海归留学生,她是通过朋友了解到我的求助,她在高新区,离我们较远,但依然定外卖给我们送了20斤橘子。”


        让龙源和家长们感动的事情还有很多。一些学校老师会来慧爱免费教孩子们课程,比如唱歌、跳舞、画画、剪纸、沙画等。虽然教的时间不长,但如果后续发展成长期教学,老师也愿意以较低的费用来给孩子们上课,教他们技能。除此之外,历下创益园还给慧爱机构提供一个小卖部供孩子们销售商品,体验销售商品的过程。


        据了解,慧爱从成立到现在,不过短短三年时间,不断发展壮大,还曾获得过“壹基金”的最佳社会创意奖。


        龙源和家长们有喜有忧。“现在最大的问题是资金短缺,有时候我们会筹款,但是需要费用的地方很多,比如物料费、运营费等。”据龙源介绍,资金短缺影响着慧爱后续的发展,“家长渐渐年纪大了,精力有限,迟早会有停下来的一天。如果说创立机构的初衷只是为了给自己的孩子一个环境进行培训康复,那现在这个初衷不断演变成希望这个机构继续发展,希望有更多人关注并愿意帮助自闭症群体。”


        龙源希望有稳定的渠道可以维持两到三人的基本工资,这些人可以作为慧爱机构的“主心骨”,接替他们将这份服务工作继续做下去,或者一些爱心单位和团体愿意帮扶、相互合作,能够长期发展。“我们好不容易把这个机构做起来,不希望有一天没人接替,最后被注销了。”


        不过,家长们也明白,这是一个长期发展的过程,不可能一蹴而就。自闭症群体,尤其是患有自闭症的成年人,更需要被理解被接纳。龙源觉得他们所做的很有限,但他们“任重而道远”,这条路上还需要更多的年轻人和后备力量。


        “来自社会各界的爱心激励着我们,让我们有了继续做下去的动力。”龙源说,济南民风淳朴,人心向善,在这样一个大环境下,他们相信未来会更好。